Uloga roditelja ponekad se čini zahtjevnom. Pokušajte zamisliti ulogu roditelja u odrastanju djece s posebnim potrebama i poteškoćama u razvoju. Uz sve što obuhvaća sama roditeljska uloga, roditelj će djeteta s posebnim potrebama često poželjeti dodatnih par sati u svakom danu da bi se usredotočio na zdravlje djeteta.
Budući da tih sati nema, uloga onoga koji brine o djetetovu zdravlju često vrlo brzo preuzme primat nad svim ostalim ulogama, jer zdravlje i jest najvažnije. Roditelj je, kada se sve zbroji i oduzme, onaj koji radi na tome da se dijete jednoga dana osamostali i bude spremno suočiti se s izazovima s kojima će se susresti u svijetu.
Savladajte osjećaj bespomoćnosti
Kod djece s posebnim potrebama taj je put sporiji i zahtjevniji, te je vrlo često puno drugačiji nego kod zdrave djece. Razina mogućeg osamostaljenja može varirati, a roditelji mogu i moraju raditi s djecom i omogućiti im razvoj i odrastanje u skladu s njihovim mogućnostima.
Biti roditelj znači puno toga, no nikako ne znači da morate sve sami. Pomoć zajednice ključna je bez obzira na djetetovo zdravstveno stanje. Roditeljima djece s posebnim potrebama i poteškoćama u razvoju pomoć mogu pružiti razni liječnici specijalisti i drugo medicinsko osoblje, kao i mnoge udruge gdje postaju dio zajednice bez koje ne mogu i o čijoj uključenosti direktno ovisi razvoj i odrastanje njihovog djeteta.
Nažalost, broj dijagnoza kod djece s posebnim potrebama je velik i time su stanja tih mališana različita, više ili manje zahtjevna. Mnogi se roditelji susreću s osjećajem potpune bespomoćnosti te ih je vrlo važno uputiti na njihova prava i na prava koja ostvaruju njihova djeca kako bi im se olakšala svakodnevica.
Informirajte se o svojim pravima
Osim vrlo važne organizacije u vlastitom domu, čestih posjeta raznim ordinacijama, nabavljanja posebnih pomagala za lakše obavljanje svakodnevnih aktivnosti njihove djece, ti roditelji i dalje moraju pronaći način za svoj obiteljski, društveni i profesionalni život. Često je to vrlo teško, ali ne i nemoguće.
Poneki roditelji odlučuju ostati kod kuće sa svojom djecom, neki se odlučuju za status njegovatelja za što im je osigurana naknada, a drugi ipak uspijevaju raditi – pola radnog vremena ili cijelo.
Osim u ordinacijama i bolnicama, stručna pomoć za djecu s posebnim potrebama i poteškoćama u razvoju dostupna je i u njihovu domu – to je primjerice fizikalna terapija. Postupci fizikalne terapije obuhvaćaju individualne vježbe, učenje stajanja, ustajanja i sjedenja, hodanja, hod po stepenicama, upotrebu pomagala za hodanje, treninge hodanja s protezama, učenje padanja i ustajanja, respiratorne i kardiovaskularne treninge, terapije protiv bolova, muskularnu redukciju, redukciju neuromuskularnog sustava, kao i individualne vježbe za razgibavanje zglobova, jačanje mišića i izdržljivosti, mobilizaciju zglobova i slično.
Ne morate sve sami
Svi navedeni postupci koriste se u svrhu poboljšanja zdravlja bolesnika, ali i kao prevencija pogoršanja trenutačnog stanja. Najmlađi nerijetko nemaju mogućnost potpunog ozdravljenja, no kontinuiranim radom, sa mnogo volje i upornosti, mnogi uspijevaju samostalno savladati svakodnevne aktivnosti i time stvoriti temelje za nesmetano obavljanje ostalih aktivnosti.
Postoje mnoge registrirane ustanove koje s Hrvatskim zavodom za zdravstveno osiguranje imaju ugovore o obavljanju fizikalne terapije u kući bolesnika po preporuci liječnika specijalista (najčešće fizijatra, neuropedijatra, kirurga ili ortopeda). Na taj način djeca s posebnim potrebama i poteškoćama u razvoju fizikalnu terapiju mogu ostvariti i u kontinuitetu, neprekidno tijekom cijele godine.
Dijete u krugu obitelji ima veći osjećaj sigurnosti. U kući, među bliskim osobama, okruženo pažnjom i ljubavlju, dijete lakše prevladava emocionalne krize i lakše prihvaća ovakve specifične aktivnosti. Tu je uloga roditelja vrlo velika – važno je što ranije krenuti s aktivnostima koje su potrebne za lakše svladavanje ovakve zahtjevnije svakodnevice, te biti djetetu potpora i pomoć i raditi s njim i kada stručna osoba nije u blizini.
Nitko ne bi trebao obavljati sve sam, a kada se radi o podizanju djece s posebnim potrebama i poteškoćama u razvoju tada roditelji ni uz najbolju volju često neće moći pružiti djetetu sve sami. Osim volje i ljubavi za optimalan razvoj djece s posebnim potrebama i poteškoćama u razvoju potrebno je i specifično znanje, edukacija, stručnost i iskustvo. Medicinsko osoblje nikada neće moći zamijeniti roditelje, no u vašem domu mogu biti ona stručna karika koja nedostaje kako bi dijete napredovalo, ako ne korak po korak, onda milimetar po milimetar.
Autor: Dubravka Kancijan Marinić, Ustanova za zdravstvenu njegu Kancijan
Foto: Unsplash
